به گزارش گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو، ارقام نجومی ۵۰۰ تا ۹۰۰ میلیون تومان، هزینه‌ای است که برخی از مبتلایان به بیماری‌های ژنتیکی همچون بیماران «گوشه»، «مورکیو» و ... هر ساله می‌پردازند آن هم نه برای درمان بیماری، بلکه تنها برای التیام دردها و زنده ماندن.
وضعیت وقتی دردناک‌تر می‌شود که بدانیم همه مبتلایان به این بیماری ها را افرادی از طبقات کم درآمد و پایین جامعه تشکیل می‌دهند و پرداخت چنین مبالغی نه‌تنها از توان آنها که از توان اکثر افراد جامعه خارج است. در بسیاری از موارد تقریبا تمامی هزینه‌ها از سوی دولت و از محل بودجه‌های درمانی پرداخت می‌شود تا بخشی از آلام بیماران کاهش پیدا کند اما این حمایت‌های دولتی همه بیماری‌ها را شامل نمی‌شود و اینجا است که مشکلات بیماران آغاز خواهد شد.
بیماری‌های ژنتیک هرچند در سال‌های اخیر به دلیل مشاوره‌های پیش از ازدواج و بارداری کاهش یافته است، اما همچنان شاهد تولد کودکانی معصوم با چنین بیماری‌هایی هستیم، کودکانی که بدون شک نگاه‌های معصوم و اشک‌های کودکانه‌یشان دردآورترین صحنه از بیماری‌ها است. به لطف پیشرفت‌های پزشکی هم‌اکنونداروهایی برایبخش زیادی از بیماری‌های ژنتیکیتولید شده است، داروهایی که البته درمانگر نیستند و تنها برای کاهش درد بیماران به کار می‌آیند.
هزینه بالای این داروها بیش از هر چیز ناشی از انحصاری است که شرکت‌های دارویی پساز تحقیق و توسعه و تولید دارو به دست می‌آورند تا جایی که سود حاصل از این داروها چندین برابر هزینه تولید آنها است. چنین سودی تا زمان پایان حق قانونی انحصاری دارو، یکسره روانه جیب تولیدکنندگان دارو می‌شود، اما با پایان دوره حق انحصاری تولید دارو، شرکت‌های دیگر نیز می‌توانند با اتکا به فرآیند تحقیق و توسعه، داروهای مشابه را تولید و روانه بازار کنند. این البته مسیری است که باید به طور معمول طی شود اما شرکت‌های دارای حق انحصار، حتی پس از پایان این دوران به هیچ عنوان مایل نیستند بازار بزرگ و پرسود خود را از دست بدهند و در این زمینه به گفته یکی از مسئولین ارشد دارویی کشور، با ارتباطی که با بعضی از پزشکان دارند زمینه را برای حفظ انحصار خود در بازارمی‌کنند.
شاید اگر بازار این داروها یک بازار آزاد و رقابتی بود چنین مسئله‌ای نمی‌توانست مشکل‌ساز شود و بیماران به سادگی می‌توانستند داروی جدید و ارزان‌قیمت را انتخاب کننداما زمانی که دولت‌ها هزینه چنین داروهایی را پرداخت می‌کنند، حفظ انحصار به معنای سود تضمین شده است و البته هزینه‌این انحصارطلبی را نیز دولت از بودجه عمومی پرداخت می‌کند.
نیاز به حمایت از بیماران ژنتیکی
در لیست بلند بیماری‌های ژنتیکی شایع در کشور، هم‌اکنون هزینه درمان شمار کثیری از آنها از سوی دولت پرداخت می‌شود اما سایر بیماران باید چشم به امید حمایت‌های خیرین و NGOها باشند، حمایت‌هایی که هرچند مثبت است اما در زمینه مالی نمی‌تواند جایگزین حمایت‌های دولتی شود. مشکل اصلی وزارتخانه‌های درگیر در این زمینه نیز محدودیت در منابع مالی است، امری که باعث می‌شود نتواند تمامی بیماران را تحت پوشش قراردهند که در میان آنها می‌توان به بیماران مبتلا به سندرم مورکیو و سایر بیماری‌های ژنتیک اشاره کرد.
در سال‌های اخیر تلاش‌هایی از سوی دولت‌ها برای کنترل قیمت چنین داروهایی در دوران انحصار انجام شده هرچند به دلیل لابی‌های قدرتمند موجود در صنعت دارو در سطح جهان این اقدامات به جایی نرسیده است. در چنین شرایطی شاید مدیریت منابع بهترین راه‌حل باشد، امری که به نظر می‌رسد وزارتخانه‌های رفاه و بهداشت پیگیر آن هستند اما بازهم وجود چنین لابی‌های قدرتمندی مانع از انجام آن شده است، موردی که یکی از مسئولین ارشد دارویی کشور در گفتگویی تلویزیونی به آن اشاره کرده است.
به عنوان نمونه‌ای از راه‌حل‌های موجود در این زمینه می‌توان به جایگزینی دیگر داروهای «برند - ژنریک» با قیمت مناسب و اثر درمانی یکسان اشاره کرد، امری که می‌تواندصرفه‌جویی قابل‌توجهی را ایجاد کند، همانند صرفه‌جویی که در داروی بیماران گوشه حاصل شد و به دنبال آن، هزینه تعداد معدودی از بیماران مبتلا به سندرم مورکیو و تعداد دیگری از انواع بیماران پوشش داده شد و امیدواریم با همت وزارتخانه های بهداشت و رفاه و افزایش اعتبار بیماران ژنتیکی و همچنین صرفه‌جویی‌هایی که در آینده حاصل می‌شود بتوان هزینه همه بیماران مبتلا به سندروم مورکیو و سایر بیماران ژنتیکی را پوشش داد و همانند بیماران مبتلا به «گوشه»، این بیماران نیز بتوانند داروی مورد نیاز خود را با حمایت و بودجه دولتی تامین کنند تا برای تامین آن ناچار به فروش لوازم ضروری زندگی نشوند و جگرگوشه‌هایشان متحمل درد و رنج کمتری شوند.