رویای مادری ۷|مصاحبه پیرامون غربالگری جنین
گروه اجتماعی خبرگزاری دانشجو- ضحی کریمی؛ آزمایش غربالگری جنین در ایران سال هاست که مورد بحث بسیاری از متخصصان است. این آزمایشات جهت تشخیص بیماری ژنتیکی تری زومی ۱۸ -۱۳ و تری زومی ۲۱ یا همان «سندروم داون» انجام میشود. مرحله اول غربالگری شامل آزمایش خون و سونوگرافی NT است. درصورت پرخطر تشخیص داده شدن آزمایشات، مادر به سمت آزمایشات تکمیلی و تشخیصی مانند آمنیوسنتز و نمونه برداری از پرز‌های جفت هدایت میشود که با توجه به تهاجمی بودن این آزمایشات، خطر سقط جنین یا زایمان زودرس برای مادران بوجود می‌آید.
دکتر محمد شریعتی، استاد تمام گروه پزشکی اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی تهران، در گفتگو با خبرگزاری دانشجو ضمن اشاره به آمار بالا و غیرضروری انجام غربالگری سندروم داون در ایران، راجع به غیر استاندارد بودن نتایج مرحله اول غربالگری و هزینه‌های بالای انجام آزمایشات تکمیلی صحبت کرد که در ادامه به طور تفصیلی قابل مشاهده است.
غربالگری جنین برای تشخیص چه اختلال هاییست و در ایران به چند درصد مادران توصیه میشود؟
بسیار مهم است که وقتی میخواهیم راجع به غربالگری صحبت کنیم دقیقا مشخص کنیم که در حال صحبت راجع به غربالگری «سندروم داون» هستیم. برخی افراد بی اطلاع فکر میکردند که ما راجع به تمام بیماری‌ها غربالگری انجام میدادیم و حالا میخواهیم آن را کم یا مدیریت کنیم. درحالی که موضوع در اینجا تنها «غربالگری سندروم داون» است.
با توجه به تحقیقاتی که انجام داده ایم و با توجه به آماری که در دسترس است، در کشور ما، تا همین چند ماه گذشته، ۹۰ تا ۹۵ درصد از زنان باردار به سمت غربالگری سندروم داون هدایت میشدند.
دیگر اختلال‌ها که اتفاقا نادر هم هستند اصلا موضوع بحث قانون و مباحثی که راجع به آن صحبت میشود نیست. اگر در مسیر بررسی‌های پزشکی به این نتیجه برسند که یک خدمتی باعث تشخیص اختلالات میشود، مثلا اگر به نتیجه برسند که مادری به دلایل مختلف- مثلا دلایل ژنتیکی -در ریسک یک اختلال قرار دارد طبیعتا بابت آن اختلال بررسی موردی انجام میدهند. حتی اگر لازم باشد او را برای اخذ تصمیم مناسب به پزشکی قانونی میفرستند. اینکه برخی افراد تلاش میکنند تا موضوع غربالگری سندروم داون را که در قانون جوانی جمعیت به آن اشاره شده است به سایر اختلالات ربط دهند درواقع یک شانتاژ و دروغ بزرگ است تا احساسات مردم را جریحه دار کنند و قانون را تحت تاثیر قرار دهند.
آمار بالای ۹۰ درصد چطور به دست آمده است؟ وزارت بهداشت سامانه مشخصی برای ثبت این آمار دارد؟
در بخش بهداشت ما یک سامانه یکپارچه و منظم به نام «سامانه سیب» داریم و چند سامانه دیگر، که اتفاقاتی که در حوزه بهداشت- در خانه‌ی بهداشت و مراکز بهداشتی درمانی- می‌افتد در آن‌ها ثبت میشود، اما متاسفانه به دلایل مختلف ما سامانه یکپارچه و منظمی در سطح آزمایشگاه‌ها و حتی خدمات تخصصی، زنان، سونوگرافی و... نداریم که بتوانیم بگوییم این آمار در آن سامانه‌ها ثبت شده و قابل دسترسی است. به همین علت خدماتی که در سطح یک - سطح بهداشت- هستند ثبت میشوند و دیتا‌های آن موجود است؛ اما خدماتی که در سطح دو و سه قرار دارند - خدمات تخصصی و خدمات سونوگرافی و آزمایشگاهی- در سامانه‌ای یکپارچه ثبت نمیشوند. اما خیلی راحت میتوان این موضوع را درک کرد که آیا واقعا آمار بالای ۹۰ درصد صحیح است یا نه.
اولین و مهمترین پارامتر، تحقیقاتی است که در رابطه با این موضوع انجام شده است. کسانی که این تحقیقات را انجام داده اند به این آمار بالا رسیده اند. از سمت دیگر همه ما داریم در این جامعه زندگی میکنیم و اگر کسانی باشند در اطرافمان که به تازگی باردار شده اند هم حتما خواهند گفت که به سمت آزمایش غربالگری هدایت شده اند. کمتر خانم بارداری خواهیم دید که بگوید برای غربالگری جنین به مراکز مراجعه نکرده است.
وضعیت غربالگری در دیگر کشور‌ها به چه شکل است؟
باید توجه داشت که غربالگری اصولا یکی از پیشرفت‌های رشته‌ی پزشکی است. غربالگری آزمایش بدی نیست و به طور عام باعث تشخیص زودهنگام بیماری‌ها و در بسیاری از موارد درمان اثربخش میشود. اما آن چیزی که باید در نظر داشت آن است که غربالگری را در رابطه با افراد پرخطر انجام میدهند. مثلا ما در مورد بیماری ایدز هم غربالگری انجام میدهیم، ولی ممکن است خیلی افراد از آن مطلع نباشند. ما گاهی اتوبوس‌ها و پایگاه‌های سیاری در برخی مناطق قرار میدهیم و از مردم میخواهیم بصورت داوطلبانه تست غربالگری HIV بدهند. ما این آزمایش را برای چه کسی انجام میدهیم؟ آیا میرویم در همه ادارات و همه دستگاه‌ها و میخواهیم این تست را انجام دهند؟ خیر؛ ما میرویم در مناطق پرخطر. مناطقی که احتمال ابتلا و آلودگی افراد در آنجا بیشتر باشد. مثلا جایی که معتادان تزریقی بیشتر باشند.
درحقیقت باید بگوییم غربالگری فرایندی است که برای افراد پرخطر تجویز میشود، نه همه‌ی افراد. در دنیا هم به همین شکل است. در بقیه‌ی کشور‌ها هم با حساب و کتاب افراد پرخطر را انتخاب میکنند و آن‌ها را مورد غربالگری قرار میدهند. درمورد سندروم داون کسانی پرخطر هستند که سابقه چنین واقعه‌ای در خانواده شان وجود داشته باشد و یا سنشان بالای ۳۵-۴۰ سال و ریسک سندروم داون در جنین آنان بیشتر باشد. در افراد جوان این احتمال بسیار کم است. غربالگری باید در مورد افرادی صورت بگیرد که پرخطر هستند.
نکته دوم آن است که در مورد غربالگری معمولا تصور ما این است که اگر یک بیماری را غربالگری میکنیم، آن بیماری را میشناسیم و درمان میکنیم. مثلا ما برای HIV غربالگری انجام میدهیم و وقتی این افراد را پیدا کردیم آن‌ها را تحت درمان قرار میدهیم. حتی برای HIV که درمان قطعی ندارد با درمان‌های دارویی میتوانیم بیماری را کنترل کنیم و مرگ بیمار را تا سال‌ها به تعویق بیاندازیم. اما در غربالگری سندروم داون ما هیچ اقدام درمانی نمیتوانیم انجام دهیم. یک مادر باردار را غربالگری میکنند و زمانی که متوجه شدند فرزندش سندروم داون دارد، دستور سقط جنین داده میشود.
نتایج غربالگری در ایران تا چه اندازه استاندارد و قابل اعتماد است؟
متاسفانه در بررسی‌های بعمل آمده در کشور ما، به علت فقدان نظارت دقیق بر آزمایشگاه‌ها و افرادی که اقدامات غربالگری را انجام میدهند و شاید به دلایل دیگر از جمله ترس از اینکه نکند یک مورد سندروم داون شناسایی نشود؛ میزان مثبت کاذب در بین افرادی که در ایران غربالگری شده اند بسیار فراتر از آن چیزی است که در جهان اتفاق می‌افتد.
نتیجه مثبت کاذب یعنی اینکه فرد غربالگری انجام میدهد و به او گفته میشود که فرزندش احتمالا سندروم داون دارد درحالی که جنین سالم دارد. این مسئله نگرانی بسیاری برای مادران ایجاد میکند و مجبور میشوند هزینه زیادی بپردازند تا مراحل بعدی غربالگری را انجام دهند. هزینه‌ی تست‌های مرحله‌ی بعدی زیاد است و برخی خانواده‌ها نمیتوانند آن هزینه‌ها را پرداخت کنند. پس ممکن است دست به اقدامات دیگری بزنند.
در اکثر کشور‌های توسعه یافته میزان مثبت کاذب حدود ۳ تا ۵ درصد است، اما متاسفانه در کشور ما آمار مثبت کاذب در مرحله اول غربالگری حدود ۱۵ تا ۱۶.۵ درصد است که یعنی یک فاجعه! آمار نتایج مثبت کاذب غربالگری باید در حد قابل قبولی باشد نه آنکه تعداد مادران زیادی را بی دلیل به مراحل بعدی آزمایش غربالگری بکشاند.
نکته‌ی دیگر هم این مسئله است که غربالگری اگر برای مادری لازم است باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد و اگر لازم نیست نباید به مادر توصیه شود. در کشور ما متاسفانه در چندین سال گذشته به این صورت بود که تست غربالگری سندروم داون به همه مادران توصیه میشد و قسمت پر هزینه‌ی آن مثل تست NIPT که هزینه‌ی آن از حقوق یک ماه یک کارگر هم بیشتر است، تحت پوشش بیمه قرار نداشت که مشکل جدی برای خانواده‌ها ایجاد میکرد.
در هیچ جای دنیا هیچ اقدام پزشکی-درمانی که به صلاح مریض است بدون رضایت خودش و با اجبار انجام نمیشود. غربالگری سندروم داون هم در ایران اجباری نبود، اما حوزه سلامت ما با خانم باردار به شکلی رفتار میکرد که انگار این کار واجب است و حتما باید انجام شود. در مواردی هم که مادر حاضر نبود تست غربالگری انجام دهد، بعضا گفته میشد که مادر رضایت بدهد و برگه‌ای را مبنی بر اینکه خودش نخواسته است آزمایشات را انجام دهد امضا کند. این مسئله خلاف اخلاق پزشکی است.
آمار ۱۵-۱۶ درصد مثبت کاذب چگونه محاسبه شده است؟
روش‌های مختلفی برای محاسبه‌ی این آمار وجود دارد. روشی که ما از آن استفاده کردیم بررسی میدانی بود. ما چندهزار نمونه را مورد بررسی قرار دادیم. کسانی که آزمایش داده بودند و در مرحله اول، سندروم داون تشخیص داده شده بودند، اما در مرحله دوم آزمایشات مشخص شده بود که جنین مبتلا به سندروم داون نیست. این یکی از روش‌های ساده و علمی است. روش دیگری هم که وجود دارد روش برآوردی است. شیوع سندروم داون در گروه‌های سنی مختلف در تمام دنیا تقریبا مشخص است و آمار دقیقی از آن وجود دارد. وقتی شما بین تعداد غربالگری‌های مثبت و تعداد واقعی سندروم داون فاصله‌ی بسیار زیادی میبینید میتوانید آن را محاسبه کنید و برآورد کنید که چند درصد آن‌ها مثبت کاذب هستند.
برخی افراد مدعی هستند که با توجه به آنکه در ایران میانگین سن زنان، زمان تولد اولین فرزند ۲۲ سال است و نرخ زایمان‌های زیر ۳۵ سال در کشور بسیار زیاد است؛ انجام نشدن آزمایش غربالگری برای مادران موجب افزایش تولد نوزادان سندروم داون میشود. این ادعا تا چه اندازه صحیح است؟
این حرف بسیار غیرعلمی است. شیوع یک بیماری اگر در گروهی بسیار پایین باشد و تست‌های غربالگری ما هم از حساسیت و ویژگی‌های مناسبی برخوردار نباشد اصلا نمیتوانیم آن بیماری را تشخیص دهیم! تعداد ممکن است به علت جمعیت زیاد، زیاد باشد، اما شیوع و تعداد در هزار زایمان پایین است.
برای مثال در کشور ما در سال‌های گذشته که غربالگری با شدت انجام میشد، تقریبا سالی ۳۰۰ تولد سندروم داون داشتیم. یعنی این تست‌ها نه تنها مثبت کاذب زیادی دارند و باعث آزمایشات و حتی سقط جنین‌های سالم میشوند؛ منفی کاذب هم دارند و تعداد زیادی از جنین‌هایی که سندروم داون دارند را شناسایی نمی‌کنند. به همین علت وقتی ابزار، ابزار دقیقی نیست و تعداد زیادی آمار کاذب داریم، هرچه این تست را در گروه‌های کم خطرتر و با شیوع کمتر انجام دهیم اشتباهات بیشتر خواهد بود؛ بنابراین یکی از مواردی که قانون گذار در قانون جوانی جمعیت بر آن تاکید داشته است، استاندارد سازی آزمایشگاه ها، سونوگرافی‌ها و نظارت دقیق بر فرایند انجام غربالگری است تا میزان مثبت و منفی کاذب را کاهش دهد. درنتیجه کسانی که این ادعا را مطرح میکنند اول باید پاسخ ۳۰۰ تولد نوزاد سندروم داون در سال را بدهند.
مسئله‌ی دیگری که در خصوص انجام آزمایشات غربالگری مطرح است آن است که اگر پزشک غربالگری را به مادر باردار توصیه نکند و نوزاد سندروم داون متولد شود، پزشک قانونا مجازات خواهد شد. آیا این مسئله صحت داشته است و در قانون جوانی جمعیت در رابطه با این مسئله چه راهکاری پیش گرفته شده است؟
من هیچ شواهدی مبنی بر صحت این ادعا ندیده ام، اما اینکه من ندیده ام به معنای آن نیست که نبوده است. در هر صورت، همانطور که خودتان اشاره کردید در قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، این موضوع حل شده است و درصورتی که خانواده نخواهند غربالگری انجام دهند یا مشمول غربالگری نباشند، هیچ مسئولیتی بر گردن پزشک نیست؛ و برعکس، اگر مادر مشمول غربالگری نباشد و پزشک غربالگری بی مورد برای او انجام دهد و غربالگری منجر به سقط جنین سالم آن خانواده شود پزشک باید پاسخگو باشد.
درنهایت باید گفت غربالگری در ایران با وجود نداشتن استاندارد‌های لازم، بسیار بیشتر از دیگر کشور‌های دنیا انجام میشود. استانداردسازی مراکز غربالگری باید یکی از اولویت‌های دولت در راستای حمایت از خانواده باشد. نکته مهم دیگر آن است که غربالگری باید تنها به افراد پرخطر – یعنی مادران بالای ۳۵ سال و مادرانی که سابقه مشکلات ژنتیکی در خانواده آنان وجود داشته است توصیه شود. با توجه به مجموع هزینه‌های بالای آزمایشات غربالگری، تحت پوشش بیمه قرار گرفتن این آزمایشات باید در دستور کار دولت و موسسات بیمه قرار بگیرد.
ارسال نظرات