- تشکلهای دانشگاهی
- صنفی و دانشجویی
- آموزش و پژوهش
- نشریات دانشجویی
- یادداشت دانشجویی
- دانش و فناوری
- ارتباطات
- اقتصاد کلان و بودجه
- اقتصاد سیاسی
- صنعت، معدن و تجارت
- راه و شهرسازی
- نفت و انرژی
- بورس، بیمه و بانک
- کشاورزی و تعاون
- اقتصاد بینالملل
- مبارزه با فساد
- بازرگانی
- سایر حوزهها
به گزارش گروه فضای مجازی خبرگزاری دانشجو، حجت‌الاسلام و‌المسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر خانه بیماران EB با اشاره به وضعیت بیماران خاص در ایران اظهار کرد: هموفیلی، تالاسمی و بیماران دیالیزی در کشور به عنوان بیماری خاص شناخته و ثبت شده‌اند این در حالی است که ۱۸ بیماری خاص و نادر در کشور وجود دارد؛ برای ثبت این ۱۸ بیماری به عنوان بیماری‌های خاص دولت باید دستور آن را صادر کند این در حالی است که هنوز چنین امری رخ نداده است.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه تاکنون تنها ۵۰۰ بیماری EB در کشور شناخته شده است، گفت: کشور ما ۸۵ میلیون نفر جمعیت دارد که قاعدتا باید از این جمعیت یک هزار نفر آن دارای این بیماری نادر باشند. این خانه اقدامات خود را برای شناسایی ۵۰۰ نفر دیگر که دارای این بیماری هستند را آغاز کرده‌است.
مدیر خانه EB با بیان اینکه هنوز این بیماران برای اکثریت مردم ایران شناخته شده نیستند، تصریح کرد: این بیماری سنگین بوده و مخارج سنگینی را بر دوش بیمار و خانواده او می‌گذارد چنانکه حداقل در ماه ۲ میلیون تومان تنها مخارج پانسمان این بیماران است. به همین دلیل حمایت دولت و خیران حوزه سلامت برای حمایت از این بیماران الزامی است.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به حمایت خیرین سلامت از بیماران EB یادآور شد: با شناخته شدن این بیماری در بین مردم این امید می‌رود که دیگر خیرین کشور به این سو جذب شوند و امیدواریم دولت نیز این بیماری را به عنوان بیماری خاص شناخته و آن را ثبت کند تا خدمات درمانی این بیماری نیز تحت پوشش بیمه رفته و باری سنگین از دوش این بیماران و خانواده‌های آنان برداشته شود.
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.
منبع: ایکنا
- خبرگزاری دانشجو نظراتی را که حاوی توهین است منتشر نمی کند.
- لطفا از نوشتن نظرات خود به صورت حروف لاتین (فینگیلیش) خودداری نمايید.
- توصیه می شود به جای ارسال نظرات مشابه با نظرات منتشر شده، از مثبت یا منفی استفاده فرمایید.
- با توجه به آن که امکان موافقت یا مخالفت با محتوای نظرات وجود دارد، معمولا نظراتی که محتوای مشابهی دارند، انتشار نمی یابد.